La princesa se solidariza con los afectados por dolencias raras

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La princesa se solidariza con los afectados por dolencias raras

El Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (CREER), ubicado en Burgos, y dependiente del Imserso, recibió ayer en Madrid el Premio a la Solidaridad con los Afectados de la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder), queentregó en el Senado la Princesa de Asturias.
La directora general del Imserso, Purificación Causapié, fue la encargada de recoger este reconocimiento, que valora la labor realizada por el centro la desde sus inicios pero que también pretende destacar la esperanza que supone CREER en el futuro de las personas con enfermedades poco frecuentes. «CREER ha plantado una semilla que ha dado como fruto un modelo de centro socioasistencial que satisface las necesidades de los afectados, acorde con sus necesidades específicas», destacó la federación durante la entrega de galardones, que en total reconocieron el papel de trece personas o instituciones.
Fue un acto muy emotivo, en el que se pudieron escuchar los testimonios de afectados por estas enfermedades. Como el de Justo Herranz, padre de la pequeña Cristina, afectada con distonía cervical severa, una cruel enfermedad que le provoca movimientos involuntarios de cuello, lo que le genera «constantes y agudos dolores». Siete pastillas diarias, inyecciones y constantes visitas al médico, hasta cuatro veces por semana, son el día a día de Cristina, que tardó catorce meses en ser diagnosticada. Sólo su coraje, aseguró hoy su padre, «nos permite estar hoy aquí».
Emocionantes también las palabras de Juan José Prieto, un joven de 25 años afectado por el síndrome de Apert, al que los médicos al nacer pronosticaban horas de vida. Pero lo peor, señaló hoy Juan José, ha sido toparse con «el rechazo médico y social» y sufrir las «desigualdades”.
Ocupando el antiguo salón de plenos de la cámara alta, afectados y padres de niños con enfermedades raras demandaron a las autoridades como las ministras de Sanidad y de Ciencia, Leire Pajín y Cristina Garmendia, que se hagan eco de su voz y se conviertan en «embajadores» de sus sueños, que no son otros que igualdad de oportunidades y calidad de vida.
Durante su intervención, doña Letizia invitó a todos a leer los testimonios que Feder tiene colgados en su web para «hacerse una idea de lo que supone tener una enfermedad de baja prevalencia», que afecta a 3 millones de personas en España. Además de felicitar a los premiados, la Princesa se dirigió a Justo y a Cristina para decirles que «su lucha no es vano». «Poco a poco, quizá demasiado poco a poco, todos vamos sabiendo lo que significa vivir con una enfermedad poco frecuente». A todos ellos mostró su cariño «más sincero».    

Desde: http://www.diariodeburgos.es/noticia.cfm/Vivir/20110304/princesa/solidariza/afectados/dolencias/raras/EB5BDB36-9607-B84C-4345A6DC2A191CBF

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