Nace la Fundación MEHUER, que promoverá desde Sevilla la investigación y tratamiento de las enfermedades raras.

Nace la Fundación MEHUER, que promoverá desde Sevilla la investigación y tratamiento de las enfermedades raras.

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Nace la Fundación MEHUER, que promoverá desde Sevilla la investigación y tratamiento de las enfermedades raras.

– Promovida por el Colegio de Farmacéuticos de Sevilla, de su patronato forman parte el Arzobispo de Sevilla, Monseñor Juan José Asenjo Pelegrina, y directivos y empresarios de algunas de las instituciones y compañías más representativas y…

Nace la Fundación MEHUER, que promoverá desde Sevilla la investigación y tratamiento de las enfermedades raras.

– Promovida por el Colegio de Farmacéuticos de Sevilla, de su patronato forman parte el Arzobispo de Sevilla, Monseñor Juan José Asenjo Pelegrina, y directivos y empresarios de algunas de las instituciones y compañías más representativas y con mayor liderazgo social en la sociedad civil sevillana y andaluza. 

– Enfermedades Raras son aquellas con una prevalencia inferior a cinco casos por cada 10.000 habitantes. Se estima que en España hay tres millones de personas afectadas por una de estas patologías, para las que apenas existe investigación ni tratamiento (medicamentos huérfanos)

Sevilla, diciembre de 2010.- El pasado jueves se celebró en el Palacio Arzobispal de Sevilla el acto de constitución del Patronato de la Fundación Mehuer, que promoverá desde Sevilla la investigación de terapias y tratamientos para las enfermedades raras, aquellas que tienen una baja frecuencia en la población y que son potencialmente mortales o debilitantes. Esta Fundación nace promovida por el Colegio de Farmacéuticos de Sevilla, que ha logrado recabar en esta iniciativa el apoyo de empresarios y directivos algunas de las instituciones y empresas más representativas y con mayor liderazgo en la sociedad civil sevillana y andaluza.

Composición del Patronato

El Presidente del Colegio de Farmacéuticos de Sevilla, Manuel Pérez Fernández, es el Presidente la Fundación Mehuer, cuyo Patronato está constituido además por los siguientes miembros: Juan José Asenjo Pelegrina, Arzobispo de Sevilla; Ricardo Abaurre Lorente, Director de Relaciones Institucionales de Abengoa Solar; Miguel Ángel Bermudo Valero, director de Asesoría Jurídica de Heineken España; Antonio García de Castro, director de la Fundación Instituto Internacinal San Telmo; Félix Hernández Callejas, Director General de Herba Rice Mills; Gonzalo Madariaga de Parias; Antonio Pulido Gutiérrez; presidente de Cajasol; y los siguientes miembros de la Junta de Gobierno del Colegio de Farmacéuticos de Sevilla: Manuel Ojeda Casares, Vicepresidente; Juan Pedro Vaquero Prada, Secretario; Juan Luis Barea Ledesma, Tesorero; María Isabel de Andrés Martín, Vicesecretaria; María Teresa Díaz Carmona, Secretaria Técnica; Leopoldo Gutiérrez-Alviz Conradi, Asesor Jurídico y Pedro Bueno López, Gerente.

Objetivos de la Fundación

La Fundación Mehuer trabajará con los siguientes objetivos: 

– Incrementar la información y el conocimiento social sobre las enfermedades raras y su percepción como un problema de Salud Pública, a través de la promoción y organización de congresos, seminarios, conferencias, exposiciones, premios, u otros medios que sirvan a este fin. 

– Fomentar la investigación epidemiológica, clínica, terapéutica y social de las enfermedades raras y de forma particular la relacionada con tratamientos farmacológicos que curen o alivien estas patologías mediante la dotación de becas de investigación. 

– Mediar ante la Administración para la implantación de políticas únicas a nivel nacional que satisfagan las necesidades derivadas de estas patologías, así como modelos de intervención sanitaria específicos para estas enfermedades poco frecuentes. 

– Recabar los apoyos públicos y privados necesarios para la creación de infraestructuras materiales y humanas adecuadamente dotadas para apoyar a familias que cuidan a pacientes dependientes aquejados por enfermedades raras 

– Promover la integración social y la vertebración asociativa de los afectados, combatiendo el aislamiento de las familias e incrementando la comunicación entre ellas.

¿Por qué una Fundación?

En los últimos años se han logrado algunos avances importantes para mejorar la calidad de vida de los pacientes con enfermedades raras. Así, ha sido muy importante la iniciativa de la Unión Europea de legislar específicamente a favor de los Medicamentos Huérfanos, así como su voluntad de primar en el VII Programa Marco de I+D la investigación de los mecanismos moleculares de algunas de estas patologías. Han sido muy importantes los esfuerzos de la Administración Estatal (con la creación del Centro de Referencia en ER de Burgos) y los de las autonómicas (en Andalucía, con la promulgación del Plan Andaluz 2008-2012). Y ha sido determinante la consolidación de las asociaciones de pacientes y el mayor conocimiento social de estas patologías para lograr avances significativos que mejoren la calidad de vida de estos pacientes.

Sin embargo, todo eso no es suficiente. Sigue faltando una actividad más decidida en todos los terrenos que afectan a estas patologías y la conciencia de que estamos ante un problema de salud enormemente complejo, que requiere Mehuer de la implicación sucesiva permanente y continuada de toda la sociedad organismos nacionales, internacionales, estatales, autonómicos, sanitarios, sociales y, sobre todo, de la sociedad civil. Así lo vio el Real e Ilustre Colegio de Farmacéuticos de Sevilla hace más de doce años, cuando decidió implicarse, con la inestimable colaboración del profesor Santiago Grisolía, en la mejora de las condiciones de vida de los pacientes con enfermedades raras y organizó, en el año 2000, el I Congreso Internacional de Medicamentos Huérfanos y Enfermedades Raras. Y así lo sigue viendo hoy, después de haber organizado otros cuatro Congresos Internacionales y haber promovido numerosas iniciativas encaminadas a la misma finalidad: siete becas de investigación, tres premios periodísticos, la Declaración de Sevilla sobre Enfermedades Raras, así como numerosas participaciones en congresos nacionales e internacionales.

La Fundación Mehuer nace precisamente con el objetivo de reforzar esta actividad, implicando a otras empresas e instituciones líderes de la sociedad civil sevillana y andaluza, y con la intención de extender ese compromiso y esa sensibilidad entre otras muchas empresas y entidades, así como entre los propios ciudadanos.

Las enfermedades raras

La OMS ha clasificado más de 7.000 enfermedades como raras o poco frecuentes. En Europa, la consideración de Enfermedad Rara implica una prevalencia de cinco casos por 10.000 habitantes. Hay tres millones de personas en España con enfermedades raras. La mayoría de ellas son enfermedades genéticas, pero también se incluyen cánceres poco frecuentes, enfermedades autoinmunes o enfermedades tóxicas e infecciosas. Estas enfermedades suelen ser muy complejas y requieren por lo general procedimientos diagnósticos y terapéuticos muy específicos porque su baja prevalencia desincentiva la inversión, tanto pública como privada, en investigación epidemiológica, diagnóstico y desarrollo de tratamientos.

Desde: http://www.noticiasmedicas.es/medicina/noticias/6056/1/Nace-la-Fundacion-MEHUER-que-promovera-desde-Sevilla-la-investigacion-y-tratamiento-de-las-enfermedades-raras/Page1.html

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